“冰桶挑战”的罕见病医保难题

正最近,冰桶挑战赛进行得如火如荼,众多演艺明星、商业巨贾、政治人物参与其中。冰桶挑战活动开展以来,美国相关部门收到了8500万美元的捐款。当然,这里也有被点将但没给自己浇冰水而捐款的无名英雄。"冰桶挑战"让人们知道了"渐冻人"这个病的概念,也知道了"外星人"霍金也患有这种病。但渐冻人不都是"外星人",不具有霍金的思维能力,也不会得到霍     

冰桶挑战 真情还是作秀?

正编者按:"ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称渐冻症)冰桶挑战赛"自2014年夏天发起以来已风靡全球,在诸多名人、社会公众人物、职业运动员、演艺界明星中盛行。目前已扩散至中国,名人大佬们纷纷响应。冰桶挑战赛自发起以来也引发诸多争议和质疑,本期我们就来聊聊这个话题。     

冰桶挑战 真情还是作秀？——冰桶挑战 不只为了慈善

“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻症）冰桶挑战赛”自2014年夏天发起以来已风靡全球，在诸多名人、社会公众人物、职业运动员、演艺界明星中盛行。目前已扩散至中国，名人大佬们纷纷响应。冰桶挑战赛自发起以来也引发诸多争议和质疑，本期我们就来聊聊这个话题。     

雪上加霜:渐冻人遭遇骗局

正2014年炎热的夏天,当一桶桶冰水当头倒下,微软的比尔盖茨、亚马逊的贝索斯、苹果的库克这些美国科技大佬不但前赴后继地表演冰与火,还点名美国总统奥巴马接力。奥巴马选择捐款而不是继续传递,台湾当局领导人马英九被点名后,也像奥巴马一样选择了捐款。2014年8月18日,冰桶挑战赛活动蔓延至中国。互联网、房地产界的大佬们纷纷参与了冰桶挑战。而此时的南国广东,一位深陷彻骨寒冰的女渐冻人易梦玲欲哭无泪。她奔赴北京的     

冰桶之寒

正"冰桶挑战"是为慈善目的而推广的活动,社会名流纷纷挑战,可公众的注意力往往集中在从头到脚被冰水浇透带来的刺激和兴奋劲上,难免被认为是在借用一种慈善的炒作方式博得关注,而活动的初衷——关怀"渐冻症"患者却被抛至脑后,因此反对冰桶挑战的声音日益高涨。首先是浪费水资源。水是大自然赐予人类最珍贵的礼物,生命之水不可枯。有报道说,全冰桶挑战已经用掉了500万加仑(约1893万升)的淡水。特别是我国河南省今年旱灾严重,河床干涸、井水干枯、湿     

“冰桶挑战”发起者的渐冻人生

从棒球队队长到渐冻人 2013年下半年,美国北部一些地区的社交网络上流行一种叫作“冷水挑战”的游戏,参加者要么当头浇下一盆冷水,要么向慈善组织捐助. 2014年6月30日,美国高尔夫频道的一档节目报道了这一活动,还将“冷水挑战”升级成“冰桶挑战”,并对该活动进行了现场直播.7月15日,美国高尔夫球手克里斯·肯尼迪完成了“冰桶挑战”后,向自己的表姐发起挑战.肯尼迪的表姐夫是一名患有ALS长达11年的病人.某人一旦患上ALS,其大脑便无法通过神经支配身体各处肌肉.     

冰桶里的温情

正不久前,在国外社交网络上风靡的"冰桶挑战"传递到中国,不到一个月的时间,借助社交网络和名人们的影响力,迅速让社会公众关注到ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称"渐冻症")病症患者。值得一提的是,社会精英们将挑战注入了爱心的因素,以这样的方式为渐冻症患者捐款,是他们在体验冰水寒冷的同时,传递出了慈善的温情。正因为如此,笔者对此持赞同态度。ALS是一种罕见的疾病,有患者形容这种病就好像是将一个鲜活的生命制成     

多方云动电商之路——浅析民用摄像机的发展现状

最近流行的“ALS冰桶挑战”慈善活动在网络上可谓出尽风头，该活动是参与者在网上发布拿一桶冰水往自己的头上浇至全身湿透的视频，然后再要求朋友做相同的事情，如果被邀人员在24小时内没有发布相应的视频，那么其就需要对“肌肉萎缩性侧索硬化症（俗称‘渐冻人’）”捐出100美金。     

不必太担心借“冰桶挑战”炒作

网上持续火热的“冰桶挑战”面临越来越多的争议。批评集中在“炒作”一词上：传播效应远大于募捐效益，有些参与者借机商业推销，没能帮助公众更深切地理解“渐冻人”的生存困境，等等。但另一方面，也有人指出活动已前所未有地为这边缘群体带来社会关注。在这些争议之外，或许可以更深入一点，借此机会反思慈善活动的社会功能以及更多公益路径的可能性。     

女渐冻人的财色之劫

名词解释渐冻人症医学名词,一种运动神经元病名称。患此种疾病,患者会逐渐出现肌肉萎缩、无力症状,逐渐失去行动能力,身体就像逐渐被冻住一样,因此被称为渐冻人;而该病患者的神智却非常清醒,智力、记忆力和感觉丝毫不受影响。像人们熟知的著名理论物理学大师、科学巨匠霍金就是一位渐冻     

好好活着——《“渐冻人”的绝唱》续篇

2007年10月,本刊在下半月刊物中,以《"渐冻人"的绝唱》为题,对这个不幸的家庭进行了专题报道。因为这篇报道,事情发生了转机……     

专家:活体捐献不可能实现

为了能够尽早结束"渐冻人"无法治愈的绝望,包俊艳希望捐献活体,"只要有益于医学发展,要我哪儿,我都舍得!"结果却是处处碰壁。为什么这一高尚的理想却无法得到呼应呢?     

“渐冻人”绝唱

运动神经元疾病,世界上五大绝症之一,这种疾病患者,全身肌肉萎缩,最后窒息而亡。这种病人被称为"渐冻人"。和世界著名物理学家霍金     

冰桶挑战 不只为了慈善

正有人认为名人们搞冰桶挑战纯粹是在作秀,也有人认为冰桶挑战是在浪费水资源,不利于环保。一些人甚至提出,这么弱智的体验项目,竟然得到这么多人的效仿,不可思议。但也有人认为这是好事,是对慈善活动的有力支持。不论持何种观点,看客们都有各自的理由。哪里有宣传,哪里就有名人。有名人的忽悠,就有社会人群的盲从。冰桶挑战在短短两周内风靡全美国,连锁效应也产生了一些正面效应,从七月底到八月中旬,ALS协会和全美的分会,已经收到近400万美金的捐款,相比与2013年同期的112     

晶莹微露

俄罗斯摄影师向人们展示出一个奇妙露珠的微观世界。人的肉眼可以分辨直径大于0.1mm以上的物体,小于该尺度的事物都属于微观世界。通常,我们将人们感官所不能直接感觉到的微小的物体和现象分别叫做"微观物体"和"微观现象",而将这些物体和现象的总合叫做"微观世界"。俄罗斯摄影师Andrew Osokin发布了一组他拍摄的露珠的美丽照片,向人们展示出一个奇妙的微观世界。Andrew用微距摄影的方法捕捉这些小水珠微妙的平衡术,他的拍摄对象就是这个渐冻的世界里能找到的任何     

“渐冻人”的感恩之心

2009年5月25日，本刊连续报道的“渐冻人”包俊艳出院。后，马上让弟妹代表她本人，把锦旗分别送到哈尔滨市道外区民政局、市民政局、市政府办公厅等单位，以表达其感剥之情。本刊记者一同前往。     

渐冻人：渐被冰封的生命

这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的。而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。尤为残酷的是“渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人绝望的是，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式。     

遗憾

他的心终于随着离开办公室渐去渐远的高 跟鞋敲击楼面所发出的声音,而"扑通"一声掉 在肚子里。慌恐和不安也许再不会打扰我了吧。 他这样想到。 他为人正直,为官清廉,在本地这个行政圈 里拥有"铁面"的称号。而这一切源于20多年 来他的脚踏实地恪尽职守。因为他没有可以攀     

张恩照:草根银行家巨变

很多人知道张恩照的名字,并不是他接任王雪冰担任中国建设银行行长,而是他跟随王雪冰"前腐后继"倒下之后.也是在这个时候,人们才知道这位省部级高官来自山东莒县.     

庞标:小律所大情怀

作为一家个人律师事务所,庞标律师事务所的发展已经渐成雏形,并逐渐被业内认可,只是市场机制的不健全,让这家2006年成立的律所还"摸着石头过河"。不过,在主任律师庞标来看,自己不是孤单的,与那些在法律之路上渐行渐远的人相比,他仍在践行者自己的"中国梦"