真切感受了祖国的温暖——台湾患有脊髓性肌萎缩症女孩东莞就医记

<正>1月15日傍晚，李女士带着11岁的女儿小沂飞回台湾，结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天，真的感受到处处有温情。”回想2022年10月29日，她和丈夫鼓足勇气，带着患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的女儿，从台湾飞到厦门，再从厦门到东莞，终于在11月10日住进东莞市妇幼保健院。     

永不凋谢的姐妹花

“永不凋谢的姐妹花”，这是张海迪为一对姐妹的书所作序的标题。这是两个患了“儿童型进行性脊髓肌萎缩症”的姐妹，姐姐叫春曼，妹妹叫心曼。     

脊髓空洞症的形成及治疗

脊髓空洞症的形成及治疗阎洪臣脊髓空洞症是多种致病因素引起的综合症。空洞形成的主要原因有：先天发育异常，常伴有颈肋、脊柱后侧弯、脊柱裂、脑积液、扁平颅底、先天性延髓下疝畸形等；继发性襄性变，常继发于脊髓肿瘤、血管畸形、脊髓损伤出血、脊髓炎等；原因不明，...     

命运是海,我是帆!

生命的产生是源于爱,还是源于诱惑?当我要降临这个世界的时候,上帝是不是也曾经给过我选择?但是,我还是来了,带着我一生的遗憾与渴求。也许,这是一次别无选择的选择。 我和姐姐刚一出生就被医生诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。这是一种不治之症,不仅表现在四肢残疾,生活不能自理,最后还将导致呼吸道麻痹窒息死     

追忆“天使”陈海新

陈海新是周家渡社区卫生服务中心的中医师，先天性小脑扁桃体疝和脊髓空洞症使她大半身瘫痪。忍受着常人难以想象的病痛，她14年如一日坚持为社区的病人看病治疗；今年2月2日，严重的并发症终于夺去了她年仅37岁的生命。目前，市卫生局追认她为上海市卫生系统先进工作者，并号召全市14万医务工作者向她学习。学习她身残志坚，自强不息的拼搏精神；学习她扎根社区，献身医学的奉献精神；学习她心系病人、关爱生命的服务精神；学习她兢兢业业，忠于职守的敬业精神；学习她勤奋好学，精益求精的钻研精神。     

增长肌肉 增强肌力——记吴以岭主任医师成功治疗肌萎缩

早就听说吴以岭主任医师是赫赫有名的治疗肌萎缩的专家,他所领导的石家庄开发区医药研究所附属医院已诊治了近10万名国内外的肌萎缩患者,成为国内保存肌萎缩病例最多的机构之一,并被中国中医药学会确定为全国唯一的肌萎缩治疗中心。吴以岭到底是如何改写坏死的神经末梢不可修复的传统观点呢?又是怎样去帮助一个个灰冷绝望的心灵重新点燃生命之火的?带着这些疑问笔者前往石家庄高新区西区采     

海西医保

福建省医保中心举办关爱"脑卒中患者"公益活动2013年6月26日,由福建中医药大学、福建省医疗保险管理中心、福州市医疗保险管理中心联合主办,福建中医药大学附属第二人民医院健康管理中心协作举办的"关爱脑卒中患者"公益活动启动仪式在福建中医药大学附属第二人民医院健康管理中心七楼多功能厅隆重举行。福建中医药大学附属第二人民医院院长卢明忠、省医保中心主任陈成武、福州市医保中心副主任黄     

残童叶川儿赴美治奇症

前不久,患有心脏怪病的天生残疾孩童叶川儿,在其父亲的陪护下,从海口美兰机场登上了航班飞往北京,然后将从北京转机飞往美国纽约,接受纽约州立大学医疗中心的治疗。叶川儿能实现赴美治奇症的愿望,这是社会各界大力支助的结果。1998年2月3日,叶川儿出生于海南省海口市。他一生下来就患有先天性心脏畸形、胸前左侧胸壁缺损、单心室、肺动脉狭窄、三尖瓣少量返流、可疑大血管、转位并右房心包部分缺损等国内外非常罕见的疾病,成了天生残童,生命危在旦夕。当年11月,叶川儿的父亲在跑遍了国内的大小医院均告无法治疗后,只得在网上向外界求救。1999年9月,美国“格尼瑞亚希望之地“慈善     

共同参与 爱心奉献

9月18日至25日,是全国造血干细胞宣传周。吉林市红会志愿者工作站在大东门广场举行了《让生命在爱中延续》及中华骨髓造血干细胞宣传、血样采集活动。在这次公益活动中,中国无障碍促进网吉林站的站长及会员向白血病儿捐款,表达残疾人对白血病儿的关爱,也向社会奉献     

努力付出的回报是意想不到的精彩

为什么会开网店呢？我和弟弟从小患有脊髓性肌无力症，就是全身没力气。我只读过两年小学，弟弟连学校的门都没进过。我不知道自己这样的身体可以做些什么，父母也每天都在心里发愁。     

集中优势 科研攻关 营造精品 服务患者 发展中的河北省肌萎缩治疗中心

在世界医学领域,攻克肌萎缩这类疾病始终是医学家探求的目标,多少医学科学家为此付出了终生的艰辛。河北省中医肌萎缩治疗中心(河北以岭医院)十几年来,坚持不懈,在这一疑难病领域探索。他们集中专家群体优势,联合科研攻关,科研临床队伍不断壮大,科研临床水平不断提高,科研硕果累累。该     

北京感恩公益基金会 [快乐三点伴]感恩儿童服务中心

正今年2月,国务院公布《关于加强农村留守儿童关爱保护工作的意见》提出,加强留守、流动儿童关爱保护工作,维护未成年人合法权益,是各级政府的重要职责,也是家庭和全社会的共同责任。这是以留守儿童关爱保护为切入点的第一份系统性明确未成年人保护政策措施和工作机制的国务院文件。北京感恩公益基金会早在2012年成立初期就意识到留守儿童问题的严肃性和重大意义。从2014年起,开始在北京探索以服务外来务工流动家庭儿童和社区中低收入家庭儿     

罗湖区：心理关爱进社区

为创新社会建设、进一步践行“亲民行政、惠民行政”新理念，深圳市罗湖区民政局积极培育成立罗湖区心理关爱志愿者服务中心，并依托此中心开展“心理关爱进社区”百场心理健康讲座以及志愿者进家庭开展心理关爱等系列活动。这不仅是“迎大运惠民生”活动的又一力举，也是罗湖区民政局积极创新社会管理、以关注精神民生推进社会建设的重要举措。     

江苏省启东市实施“心灵芝”工程 积极推进未成年人心理健康教育

一是成立未成年人心理关爱中心。由市文明办牵头，成立启东市未成年人心理关爱中心，由具有国家二级和三级心理咨询师资格的人员轮流志愿值班，为全市未成年人提供免费心理测量和咨询服务，统筹制定全市未成年人心理健康教育计划，做到预防与治疗相结合，有效引导未成年人身心健康成长。     

冰桶挑战：民间公益的新样本

2014年的夏天，最火热的公益活动当属“ALS冰桶挑战”。这项由美国前波士顿棒球运动员、渐冻症患者皮特·弗雷茨与朋友们发起，旨在唤起公众对于“渐冻人症”患者的关注及捐款的公益活动，在短短两个月时间内，迅速风靡全球。 “渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是运动神经元疾病的一种，会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力？由于缺乏有效的治疗方法，它被世界卫生组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。人们熟知的英国著名科学家斯蒂芬·威廉·霍金就是位渐冻症患者。     

第二届全国“瓷娃娃”病人大会开幕 目前我国有“瓷娃娃”10万人左右

8月20日,中国残联副理事长程凯应邀出席由北京市＂瓷娃娃＂关爱中心举办的第二届全国＂瓷娃娃＂病人大会开幕式并致辞。程凯副理事长指出,＂瓷娃娃＂和其他罕见病友一样面临着常人难以想象的困难,他们在医疗、康复等方面需要国家和社会各界的关心帮扶!他积极评价了由患者自发组成的公益组织北京＂瓷娃娃＂关爱中心成立三年以来在医疗、教育、就业等方面为病友提供的法律咨询和法律援助。     

喜欢“小三儿”的理由

“小三儿”是兆韵洁的乳名。 兆韵洁是个聋人,在辽宁省建筑设计院晒图室工作。我们这个地方管“乳名”叫“小名”,一般是长辈们用“小名”称呼自己的孩子,含着一种很亲切、很关爱的亲情。因为父母也工作在这个单位,每每说到     

大事要览2007.3

重要活动“2007年全国慈善关爱行动”启动仪式2月2日上午,民政部在人民大会堂启动“2007年全国慈善关爱行动”。全国人大常委会成思危副委员长出席会议作讲话,并为中民慈善捐助信息中心成立揭牌。李立国副部长为大会致辞。姜力副部长主持会议。由民政部倡导的“2007年慈善关爱行动”,是为了搭建一个公益慈善组织昭示开展社会救助活动的信息平台,更广泛地动员社会各方面力量参与慈善活动,关爱社会中的困难群体。此次民政部和44家慈善     

你可以“性”福

性爱是人最基本的权利,无论健全与伤残,每个人都应享有同样的权利。 据有关资料显示,我国创伤性脊髓损伤者已超过100万。脊髓损伤不仅使他们的身体功能出现障碍,也使他们正常的性活动受到严重影响。然而受传统意识的影响,他们的性功能障碍、性需求和性康复没有得到应有的重视。在与脊髓损伤者的接触交流中,我们了解到他们对性的困惑和对相关知识的渴望,本期栏目特刊发有关性的康复知识,与大家共同探求脊髓损伤性功能康复与辅助器具的应用。     

宿迁市救助管理站:小团队如何撬动大社会

正宿迁市救助管理站成立于1996年,2007年增挂市流浪未成年人救助保护中心牌子。多年来,救助站努力遵循"人性化、亲情式、全天候"救助理念,认真做好市区生活无着的流浪乞讨人员救助管理工作、困境未成年人关爱性保护救助,积极发挥"兜底救急"作用。同时,宿迁市救助管理站是江苏省13个地级市救助管理站人员编制最少的一个,在编人员4人,政府购买服务6人。