统战资讯

采取切实措施促进民族认同与国家认同相统一近年来,受三股势力影响,个别地方出现了民族认同强而国家认同弱的不正常倾向。针对三股势力破坏国家统一和民族团结的卑劣行径,必须采取     

广泛性软组织挫伤后肺脂肪栓塞1例

广泛性软组织挫伤后一般是由于继发休克、弥漫性血管内凝血（DIC）或者挤压综合征而导致死亡［1～3］,引起肺脂肪栓塞则少见。广泛性软组织挫伤后因血液中脂肪释放引起肺脂肪栓塞致死则更为罕见,笔者曾遇一例,现予以报道如下:     

科学“她”能量

世界需要科学,科学需要女性。女科学家们以其特有的丰富想象力、敏锐观察力和良好沟通能力,为科学增添靓丽的"她"能量。2012年12月11日,10位来自全国的青年女科学家获得有着中国青年科技女性"诺贝尔奖"之称的第九届"中国青年女科学家奖"。她们通过将创新方法引入自然科学的基础研究,在各自的科研领域获得了开创性成果,从而...     

“克拉伯女性”夏夏:罕见病中的罕见病例

从本期开始,《新民周刊》“魔都山海经”栏目推出《为孤勇者呐“罕”》系列,通过一个个不同的罕见病病例,让大家对于这个群体有着更全面的了解和认识。关注罕见病,让这个“孤勇者”群体不孤独!     

“若是公仆如绍祖”

2012年9月18日下午,曾担任过11年国家体委主任、当过四届中央委员、第十届全国政协常委;一位中国共产党的优秀党员、忠诚的共产主义战士、一位有理论、有实际才干的伍绍祖老大哥,刚过了73年生日,因患骨髓方面的罕见病而与世长辞了。圈内圈外无不为英才溘然长逝而惋惜震动。有影响的媒体如《北京青年报》、《南方周末》等等纷纷发表整版长篇纪念回忆文章,历数他为党的事业无畏无悔的功德和成绩,传诵他的高贵品德和风范。1988年他不到38岁在国防科工委工作时被授予少将     

罕见盆腔异位孤立肾引发医疗纠纷1例分析

盆腔肾是异位肾的一种,它是一种发生率较低的先天性泌尿系统畸形,有人［1］报道其发生率为500～1 200人中有1例。孤立肾亦是一种发生率较低的先天性泌尿系统畸形,虽未见报道其发生率,但二者合并发生,其发生率之低就可想而知了。医疗纠纷中对此报道不多,现将本室遇到的一例因盆腔异位孤立肾引发的医疗纠纷报道如下：     

因梦留守

田子君,心理咨询师、催眠治疗师。3岁时因罕见病致下肢高位瘫痪,身体萎缩变形。1997年开办"子君热线"公益心理辅导,16年间大约接听11300多个咨询电话、网络咨询3000多人次、接待面询者近4000多人次,被17所大、中院校聘请为校内、外心理辅导员。2005年开办的"子君书屋",成为留守儿童的心灵家园。2009年7月,在人民大会堂受到时任中共中央总     

尽快将罕见病纳入国家医保制度保障范畴

罕见病(RareDisease),又称"孤儿病"。是指发病率极低,很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国目前尚无罕见病的官方定义,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。目前国际确认的罕见病有六千多种,约占人类疾病的     

那个想要救助患者的患者

疾病给了清昭与众不同的经历,也让她在困难中找到了更加宽阔的幸福感。但她肯定地说:"没有人愿意经历疾病本身的痛苦,如果生命可以选择,我选择自己没有生病"2月的最后一天,是国际罕见病日,清昭和团队同事以纪录片的形式呼吁社会关注罕见病患者。早在今年的1月29日,在上海举行的第十届中国公益节颁奖典礼上。     

平等权视阈下罕见病的医疗保障

罕见病患者是弱势中的极弱势者,只有依靠比较完善的医疗保障制度,他们的基本生存权益才得以确保。罕见病患者医疗保障的基本理据是:基本医疗保障是罕见病患者与其他公民平等享有的基本人权,罕见病患者与常见病、多发病患者应享有平等的医疗保障权,罕见病患者享有受到倾斜性医疗保障的权利。罕见病患者医疗保障面临的困境是:社会基本医疗保险极难涵盖罕见病药品,商业医疗保险将罕见病患者拒之门外,社会救助难担其责,罕见病药物保障的立法缺失,社会保障的帮助作用甚微。构建罕见病患者医疗保障制度,应构建较为完善的罕见病社会基本保障体系;制定罕见病药品法,促进罕见病药品的研发与引进。