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极罕见的INAD患者 确诊之日,生命开始倒计时
作者姓名:金姬
摘    要:<正>希望让这种极罕见的罕见病家庭能看得到希望,哪怕是一点点微光也好。客厅的电视里正在播放动画片,3岁多的稳宝(小名)安静地躺在宝宝椅上,她似乎盯着电视,又似乎两眼放空望着前方。不一会儿,她从嘴里发出“啊~啊~”的叫声,妈妈“桃子”(化名)赶紧放下手中的工作,走过去俯下身摸摸女儿的额头,时不时对她安慰几句。稳宝不再哼哼,继续看着电视,虽然她可能看不清,也未必能理解眼前的景象。

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